#arégivagyújkérdése

CF: a két betűs élet

1. Bevezetés egy nem hétköznapi életbe

Valamikor még hinni véltem, hogy belenőhetek az egészségbe. Akkor még nem tűnt elképzelhetetlennek, hogy egy Szülinap hozza meg azt a változást, ami a legnagyobb csodát jelentette volna számomra az életben. Aztán kiderült, hogy csoda nincs, legalábbis az a fajta nincs, amire én vágytam, csak a valóság van és amit ad extrákkal együtt. Ilyenkor egy gödör mélyén találjuk magunkat, ahonnan két választásunk marad: vagy kiássuk magunkat a felszínre vagy ülünk tovább a gödör alján reménytelenül. Na most utóbbi egyrészt nem túl kecsegtető másfelől pedig fölösleges időpocsékolás. Így ebből kifolyólag eljön a nap, amikor elindul életünk egy részének kisebb ásatási folyamata és mire a felszínre érünk sok minden eldől vagy megdől bennünk. Miután végeztünk a szelektálással leporoljuk magunkat és megelégedve nyugtázzuk ama tényt, hogy sikeresen megoldottuk az élet által ránk hárított kihívást és most már csak előre van. Vagy mégsem? Mert annyi sötétben töltött idő után, amit az oly gyakran előforduló depresszió okoz és megannyi levegőtlenséggel töltött este után, amik rettegésben tartottak nem lélegezhettem fel a szó semelyik értelmében sem. És innen kezdődik az életembe belépő új időszámítás, vagyis a CF, becsületes nevén a cisztás fibrózis. Amíg nem ismertem a CF-et azt gondoltam, hogy az asztmám olyan probléma, ami súlyként nehezedik tulajdon életemre. Tény, hogy voltak vele nehéz pillanataim, borongós időszakok, de megtanultam kezelni mind a betegséget, mind pedig a vele járó nehéz légvételeket, merthogy fő jellemzője az asztmának a nincs elég levegőm és most tutira megfulladok egyvelege. Aztán egy nap kiderült, hogy az asztma semmi ahhoz képest, amit újfent kapni fogok az élettől. A CF-re adott reakció egyenes arányban van a bömbölési faktorral, amiben egyébként nincs semmi meglepő, ugyanis bárki ember fia utána olvas eme kórképnek, vagy bezúzza a gépét vagy a könnyek záporában áztatja meg a testét. Utóbbi előnye, hogy életben marad a gépe és nem kerül pénzbe az újabb könnyproduktum. Miután sikerül leporolni magunkról a kétségbeesés szemcséit elindul egy olyan hétköznapinak egyáltalán nem nevezhető élet, ami corpusunk megsemmisülésének napjáig tart. Legalábbis jelen állás szerint itt tartunk, ugyanis a CF egy genetikai megbetegedés és a gének gyógyításának tudománya még igencsak gyermeteg cipőben jár. Természetesen zajlanak a CF kezelésére szolgáló mind újabb és modernebb terápiás fejlesztések, de a betegség kezelése egyelőre a szintentartó terápiából áll, ami közel sem szórakoztató dolog. Ám még mielőtt kitérnék a CF-el való küzdelem bizonyos momentumaira elmagyaráznám dióhéjban, hogy mi is a cisztás fibrózis a szakmai sallang igénye nélkül, mert az írásom célja nem egy újabb orvosi leírás megalkotása, hiszen arról számos tanulmány és szakirodalom áll rendelkezésre, hanem valami életszagú átadása, ami szemlélteti a CF-el való együttélés vagy inkább együtt szenvedés tényét, de mivel legutóbbi igencsak demoralizáló, ezért maradok az elsőnél, vagyis arról lesz szó, hogy milyen is a CF-el együtt élni.

2. CF alias cisztás fibrózis

Azt már most leszögezhetem, hogy nem egy problémamentes kapcsolat...

Általában röviden, velősen szoktam megfogalmazni, ami az alábbi információkat foglalja magában: a cisztás fibrózis egy genetikai megbetegedés, ahol a CFTR gén mutációja következik be. Az előbb említett gén a kloridion transzportért felelős a szervezetben, vagyis a sejtekben a só ki -és beáramlásáért. Azonban a sejtekben lévő csatornák, melyeken keresztül történne az előbb említett folyamat, a génhiba miatt zavart szenvednek, ezért a só nem képes kijutni a sejt felszínére, így ott csökken a sótartalom, melynek következményes velejárója a folyadék csökkenése. Ennek okán aztán a termelődő  váladékok viszkozitása megváltozik, ami miatt sűrűbben, ragacsosabbak lesznek. Gyakorlatilag az összes olyan szerven megjelenik az error felirat, ami váladéktermelésre képes. A legsúlyosabb támadást a tüdő és a hasnyálmirigy szenvedi el, továbbá áldozatává válhat eme aprócska kis malőrnek a máj, vese, az izzadságmirigyek és az emberi lét fenntartását biztosító szaporító szervek. Eddig nyilvánvalóvá vált, hogy aki ebben a csónakban evez, annak a váladéktermeléssel akadnak gondjai (na igen, jó nagy trutyitengerben evezünk...). Szó, ami szó az alkotó nem volt éppen mókás kedvében, amikor a DNS-t rakta össze, így ebből kifolyólag a kieső hiányokat mesterséges úton kell, hogy pótoljuk. Talán most azt gondolná, aki olvassa, hogy csak ennyi? Pótolni kell néhány dolgot? Ám a valóság nem ilyen egyszerű, ugyanis amikor egy CF-es kezeléséről beszélünk az egy egész életvitelt foglal magában. Korántsem a szokásos beveszek ebből a pirulából néhányat, meg amabból is pár szemet kezelésből áll, hanem napi szintű munkát igényel, ami nem másról szól, mint hogy tiszta légvételhez jussunk, amit a tüdőnk hivatott ellátni és emellett további cél, hogy a többi pusztulásra ítélt szervünk is minél hosszabb ideig megőrizhesse épségét a minőségi munka érdekében, mert megeshet hogy egy idegen szervvel kell tovább folytatnunk földi pályafutásunkat. Ám ez függ attól, milyen mértékben érintettek a kérdéses szervek a betegség által. Egyáltalán honnan derül ki a betegség ténye?

3. CF vagy nem CF

Nos, a klasszikus formának szembeötlő tünetei vannak mind tüneti, mind pedig vizsgálati szempontból, ám mára már nyilvánvalóvá vált, hogy létezik az úgynevezett non CF, vagyis a szervezet csak a tüneteket hozza, de a betegség fő attrakcióját jelentő génmutáció nem mutatható ki. Nálam éppen ez a helyzet áll fenn, ám ez korántsem jelenti azt, hogy ne lenne hibás gén, pusztán vannak bizonyos korlátok, amik miatt nem mutatható ki, tekintve hogy többek között közel 1500 mutációval rendelkezik és hazánkban csak bizonyos eltéréseket vizsgálnak. Mondhatni mutánsok vagyunk, de ellentétben a méltán híres mutáns szuperhősökkel szemben semmiféle szuperképességet nem öröklünk a CF-el. Az egyetlen rémisztő dolog, amit produkálunk az a színében és állagában Szellemirtós feelingre hajazó miazmaszerű produktum. Habár egyetlen vizsgálat sem erősítette meg a CF tényét - beleértve a nátriumszint mérésére szolgáló verejtékvizsgálatot is, melynek kiugró értéke diagnosztikai jelzésű CF-ben – mégis teljes mértékben hozok minden specifikus jellemzőt, ami a CF-et övezi, beleértve a fenti miazmaszerű produktumot is. Rendkívül összetett és bonyolult kórkép, ami rengeteg türelmet igényel, csak az a baj, hogy utóbbi sem tart a végtelenségig. Olyannyira nem, hogy havonta egyszer biztosan dühbe gurulunk tőle. Mert kinek hiányzik a rengeteg köhögés, a vele feltörő fullasztó mennyiségű váladék, a kigömbölyödő alhas, a vézna testalkat, a betegeskedés és a belőle fakadó hiányzás, a karvaly módjára növő, óraüvegszerűen kidomborodó körmök, az örökös bakteriális fertőzések és a kezelésükre szolgáló antibiotikum összes lehetséges bejuttatásának módozata, az állandóan bedugult, náthával járó, fájdalmas arc –és homloküreg gyulladások enyhétől a súlyosig és a CF talaján kialakuló orrpolipózis valamint ennek következményes műtétjei, az egyre több és több kórházi tartózkodás és végül a teljes leépülés, melynek bekövetkezte nem tudható előre. Ellenben kiderülésének ténye, már a születés első néhány órájában eldőlhet, de itt is eltelhetnek akár hetek, hónapok, esetleg évek is, hogy a tünetek egyre gyakoribb megjelenése és kivizsgálása után útra bocsássanak bennünket a CF diagnózisával. És hogy ellehet e fogadni mindezt? Nem igazán mondhatnám hogy elfogadtam, sokkal inkább beletörődtem, megtanultam vele létezni. Viszont abbéli hitem, hogy valaha is egészséges lehetek, darabokra tört végleg. Az asztmára is annyira sziklaszilárdan mondták, hogy kinövöm. Mintha csak egy ruhadarab lenne, amit kinőhet az ember. És kinőttem? Milyen meglepő, nem. Persze én elhittem és vártam a csodát, hogy tinédzser korom közepe tájékára ugyanolyan leszek, mint a társaim. De nem így lett. Amit tehetek jelenleg, az a szintentartás és időnként a méregmajmok kiengedése.

4. A CF lélektani kérdései

A CF előtt sose gondoltam volna, hogy életem fő momentuma a tiszta légvétel fenntartása lesz. Mint ahogy azt se gondoltam volna, hogy ez milyen piszok nehéz feladat is. Az emberek számára általánosan elfogadott tény, hogy lélegeznek. Nem is sejtik mekkora kincs a tiszta és könnyed légvétel. Ám mivel az ember esendő lény, ezért mindig utólag tanul, utólag kezdi el értékelni azt, ami már nincs, ami értéket képviselt számára. Mint ahogy az is homo sapiens tulajdonság, hogy mindig az kell, ami nincs, pedig valójában az orrunk előtt van mindaz, ami az élethez kell. Ilyen a tiszta légvétel is. Kis dolognak tűnik, de nekünk CF-eseknek mégis a világot jelenti. És dühös pillanatokat is. Sok-sok dühös pillanatot. Hiszen valami olyanért kell küzdenünk, ami egyébként esszenciális élettani “tartozék”. A dühvel természetesen nem oldjuk meg a CF-el járó problémákat, de a kárpitok szétszaggatása legalább átmenetileg elűzi a méregmajmokat. Ezután nem marad más, mint folytatni kell a CF-el való küzdelmet, ami a létünket hivatott fenntartani, elsősorban a légutak tisztaságát. És ez a feladat a legutálatosabb mind közül, legalábbis számomra, de úgy vélem másoknak is hasonló érzéseik lehetnek. Amikor először találkoztam a CF kezelésével voltak benne újdonságok és már ismert elemek is, hiszen előtte hosszú ideig asztmával gondoztak, így akadtak hasonlóságok. Talán az elején még az újdonság ereje dolgozik a megannyi negatív életérzés ellen, de aztán idővel egyre inkább felszínre kerül az utálat és düh. Ahogy idősödik az ember, úgy kezd egyre terhesebbé válni az egész. Nem tudnám összeszámolni, hogy hány alkalommal mondtam már azt, hogy abbahagyom és feladom ezt az egészet. Úgy érzem, hogy mindez jogos, hiszen az életem nagy részét meghatározza az előírt gyógyszerek és kezelések tömkelege. Míg az átlagember reggel felkel, kómázik az ágy szélén, elmegy a dolgára, hazaérve folytatja a napi rutint, addig én még félig alvó állapotomban kiadagolom a gyógyszereim és szemlét tartok, hogy mind bekerül e testem űrjébe. Mind eközben ügyelnem kell arra is, hogy mit veszek be, mivel az antagonista hatás elkerülése végett, ugyanis egyes készítmények semlegesítik egymás hatását, ha hagyunk köztük kellő időt, így pedig fölösleges az egész procedúra. Bele kell szorítanom a napi rendembe az inhalálást, légzőtornát. Néhány gyógyszernek mindig nálam kell lennie, ám gyakorta megesik, hogy amikor már rég túl vagyok az otthonom ajtaján, akkor jut eszembe, hogy az esszencia, ami jól létemet hivatott szolgálni otthon maradt. Ilyenkor marad a mély lélegzetvétel és a pillanatnyi bosszankodás, majd ezen túl lépve bizakodom, hogy kisebb nyűglődéssel megúszom. 

5. A szinten tartás tudománya

Miért is okoz ekkora feszélyt a gyógyszerkérdés? Voltaképpen a gyógyszereknek köszönhetem illetve köszönhetjük mi CF-esek, hogy tartunk valahol. Természetesen mindehhez elengedhetetlen a kitartás és akarat, hogy csinálja az ember ezt az élet végéig tartó mizériát. Mivel a CF alapvetően funkciókiesést okoz a DNS hibája folytán a szervezetben, így a gyógyszerek révén tudjuk pótolni mindazt, ami normál körülmények között rendelkezésre áll, de CF-ben galád módon hiányát szenvedjük. Éppen ezért a gyógyszerek jelentik corpusunk számára az alapköveket, amik révén a sejtek teremtenek és elvesznek. Ugyanis ismeretes tény, hogy a szervezetben alapbeállításban építési és lebontási munkálatok zajlanak, viszont CF-ben ez akadályba ütközik. Képzeljünk el egy Jengát, amiből folyamatosan csak elveszünk, de nem rakunk a tetejére semmit sem, vagyis az építkezés elmarad. A sejtek sem tudnak építkezni, ha nincs miből, ezért abból fognak elvenni, ami az alap illetve a tartalék, csakhogy az is véges. Ekkor alakulnak ki a hiányállapotok, állapotromlás és súlyveszteség, ami a betegséget jól jellemzi. Gyakorlatilag a sejtek éheznek, nem képesek a normális munkamorálra. Tekinthetjük ezt egyfajta sztrájknak is. És mi a sztrják ellenszere? Természetesen az, ha a követeléseket teljesítjük. Ennek okán szükségesek a különböző formájú, kiszerelésű és felhasználású készítmények, melyeket tekinthetünk segédmunkásoknak. Amint ezek a “kis fickók” munkához látnak a sejtek új erőre kapnak és újra teljes üzemmódba kapcsol a rendszer. Legalábbis az működésbe lép, ami még épen van. Mert jellemzően egy progrediáló kórképpel állunk szemben, vagyis  javulásra aligha számíthatunk, ám romlásra annál inkább. Az idő előrehaladtával pedig a CF-el súlyosan érintett szövetek elhalnak, egyre kisebb és kisebb rész tartja meg eredeti mivoltát. És hogy mi várható a jövőre nézve? Az ember egyszer csak azzal szembesül, hogy ami még egy évvel korábban jó volt, az utána már nem. Aztán ami fél éve még jó volt, az is elvész. Aztán meg ami két hétig jó volt, már az sincsen. Végül pedig, ami tegnap még működött, következő nap már nem. Lassanként elmarad a testünk valódi önmagunktól. A légvételek egyre nehezebbé válnak és a külsőnk ami egykor tündökölt, fakóvá válik. A tüdőnk olyan változáson megy keresztül, ami már nem képes biztosítani annak a testnek a támogatását, amelybe beleinstallálták. Anatómiai és élettani szempontból vizsgálva egyre kevesebb alveolus marad, ami biztosítja a tiszta, könnyed légvétel forrását,  az oxigént. Egyre kevesebb lesz a légzőfelület, vele pedig egyre csökken a tüdő teljesítménye. Felmerülhetne a kérdés, hogy érdemes e egyáltalán a gyógyszerek tömkelegét szedni, ha így is, úgy is ily véget ér? Ez egy olyan kérdés, ami megfordult már az én fejemben és másokéban is, akik ezt a cipőt hordják. Mert bár sokszor fájdalmas és utálatos, mégis van benne lehetőség. Mindennap picit gondozni kell, hogy tündököljön, hordható állapotban legyen. Csakúgy, ahogy a gyógyszerek és kezelések alkalmazásával segítjük a testünket, melyek között akad egy-két bosszantó, fárasztó és gyanús kinézetű illetve használatú szer is...

6.      Legál barlangi kalandok

Meggyőződésem, hogy például a Colobreath nevű “egyedet” a crackpipa ihlette. Mély belégzést követően fehér por távozik corpusunk mélyébe, melyet a szánkon kitörő fehér füst és köhögés kísér. Majd ezt követően rendkívül torokkaparós érzés jön világra, ami valamelyest a következő napon is tart. De hogy ne feledkezzünk meg becses jelenlétéről, úgy keserű íze emlékeztet rá, amikor a tüdőnkben rejlő sűrű, ragacsos, máskor pedig zöld, folyós egyveleget útjára bocsátjuk. Mindamellett, hogy nem éppen egy felemelő élménnyel állunk szemben, azt azért megjegyezném, hogy a produktum eme keserű íze mutatja, hogy sikerült a célhelyre juttatnunk a heroinnak ható fehér port, vagyis rendesen tüdőre szívtuk. Ám ezzel még nem merül ki a tüdőnkkel kapcsolatos munka, ugyanis napi szinten ópium barlanggá kell tennünk a fészkünket, melyben életünk filmje pereg. Ehhez nyújt segítséget azaz áramforrásról működő készülék, amely a hozzátartozó, levegő elvezetését szolgáló összekötő csőből valamint egy aprócska tartály egyvelegéből áll.  Ezek együttese biztosítja a matéria bejuttatását corpusunkba, ami a létünket hivatott fenntartani. Ha készen állunk, akkor a műsor gombnyomásra indul, melyet “pürrőgő” hang követ. Ez a hang aztán képes arra, hogy elaltatja a környezetében lévőket, legalábbis kollégiumi tapasztalataim ezt mutatják. Természetesen a fent nevezett gépegységnek becses neve is van, ami inhaláló gép néven terjedt el a köztudatban, legalábbis többe-kevésbé sejtik létezését. Mielőtt CF-es lettem is birtokában voltam egy ilyen csodának, aztán ahogy a CF tudatta létezését rendszeres használójává váltam. A régi őskövületek erősen hajaznak a vízipipára, ugyanis volt egy membrán részük, amibe a gyógyszert kellett csepegtetni,  a membrán alá pedig vizet kellett tölteni és aztán lépett működésbe a füstölő üzemmód. Manapság már modern gépek vannak, amikkel nem kell ennyit pepecselni. Jelenleg kompresszoros gépegységet használok, bár úgy sejtem legtöbbünk ilyennel rendelkezik, lévén a támogatásnak, aminek köszönhetően nem kell százezres tételeket kiadni és szerény személyének köszönhető a fent említett pürrőgő hang, mégis azt kell mondjam továbbra sincs semmi élvezetes eme tevékenységben. Megjegyzendő azonban, hogy léteznek UH-os gépek is illetve kicsi, elemről is működő eszközök valamint ezek keverékei. Jómagam  is rendelkezem egy a fentieket ötvöző  jószággal, aminek praktikuma kis méretében, könnyű hordozhatóságában rejlik, így kis helyen is elfér és  legfőbb erénye, hogy olyan helyzetekben is lehet alkalmazni, ahol áram híján vagyunk. Másfelől pedig fenti rokonával ellentétben, mivel UH-os, így csendestárs, vagyis nem ad semmiféle hangot. Azonban van hátránya is... méghozzá az, hogy nagyon-nagyon-nagyon lassan porlaszt... így csak akkor veszem igénybe szolgáltatásait, ha olyan helyen kötök ki, ami a Jurassic Parkkal vetekszik. Ennek okán aztán ahova csak lehet, a kompresszoros gépem viszem. Nem számít, hogy nagyobb és nehezebb is, valamint remek térfoglaló a bőrönd mélyén, mégis ezt választom, ha utaznom kell hosszabb időre, mert gyorsabban dolgozik és én rendkívül utálom az inhalálást. Unalmas és bosszantó. Talán nem szabadna ezt mondanom, de úgy érzem ennyi jár, ha már egyszer összeköttetett az élet a CF-el. Voltaképpen ez egy kényszerházasság és a CF egy igazi házisárkány a rosszabbik fajtából, ami folyton csak gyötör és bosszúságot okoz, állandóan a “nyomunkban” van, egy nyugodt lélegzetvételt sem hagy (a szó szoros értelmében sem). Így hát lázadok ellene képletesen, persze nem sok sikerrel, mert egy bilincsbe vert állapot, amivel egy élet végéig tartó szerződést kötöttem nem önszántamból, mert hát ki feküdne önként egy kínzópadra? Ha már a kínzópadnál tartunk az inhalálással nem zárul le a kezelés, ugyanis ahhoz hogy megüljük a tiszta légvétel diadalát meg kell szabadulnunk a levegő útjába álló, sokszor tetemes mennyiségű, zamatosnak éppen nem nevezhető nyálkás terméstől, ami baktériumokkal átitatott állapotban a legalattomosabb.

7. Mikroszkopikus lények támadása

Ugyanis midőn ezek az apró, szabad szemmel nem látható lények összepacsmagolják tüdőnk tiszta vásznának felületét elindul egy olyan folyamat, ami változó hosszúságú időre megnehezíti mindennapjainkat. Nem egyszer fordul elő, hogy ilyenkor a gyulladás irritáló következményeként gejzírként tör fel a váladék. Ez annyira hirtelen tud keletkezni nem egy egy esetben, hogy már csak arra eszmél az ember, hogy lóg a feje a WC-be. Megesik, hogy ezzel együtt a gyomortartalom is kis híján vagy ténylegesen is útra kel. Nem tudnám megszámolni hányszor fordult velem elő, hogy a tüdőm délutánra olyan szinten eltelődött a baktik által termelt miazmától, hogy a testem alig bírtam vonszolni levegő híján. A séta, a lépcsőzés, a biciklizés ilyenkor pokoli élménnyé válik. A tüdő, a légzőizmok, a rekeszizom elnehezedik, mintha mázsás súly ülne rajtuk. Aztán ahogy egyre inkább nő a terhelés úgy fogy a levegő, úgy válik egyre nehezebbé a légzés. Szinte olyan érzés, mintha a tüdő keményen izzadna, csakhogy oxigénhez juttassa a testünket. Ezt követi az irritáló érzés, amitől fulladásos köhögés tör rá az emberre és olyan mértékű feltörő produktum önti el a szájüreget, hogy levegő se marad. Ez rendkívül gusztustalan dolog és tetszik vagy sem, de ez a CF velejárója. Bárhol, bármikor jöhet egy ilyen hullám és ami a legszörnyűbb az egészben, azaz emberek által adott reakció a “szenvedésünkre”. Még ha nem is mutatják nyíltan, de az ember valahogy érzi a gúnyos pillantásokat... Aztán meg ott egy jó adag szégyenérzet is, mintha csak tehetnénk róla, hogy ez történik a CF miatt. Ennek okán gyakorta előfordul nálam, hogy visszatartom a köhögést, pedig az egy abszolút rossz döntés, de ezt hozza a társadalom. Sajnos azt kell mondjam még mindig vannak keserű tapasztalatok a betegség és társadalmi viszonyok megítélése között. Az még csak a kisebbik rossz, ahogy az emberek reagálnak és viszonyulnak egy-egy köhögéses rohamhoz a mindennapokban, a nagyobbik rossz a munka és betegség között lévő hatalmas tátongó űr. Ugyanis hiába szeretnénk dolgozni, ha a társadalom szélére kerülünk. Persze vannak már beteg-barát munkahelyek, de nem biztos hogy azok is köztük vannak, amik számunkra is megfelelőek legfőképpen végzettség szempontjából. Hiába vagyunk tele bizonyítással és tettvággyal, ha a CF közbeszól. És ezt sajnos nem tolerálják mindenhol. Azt gondolják az a megoldás, ha elmondják a már könyökünkön is kifolyó és amúgy semmit se érő szavakat arról, hogy kezdjünk valamit az immunrendszerünkkel. Akkor most leszögezném, hogy ami rosszul működik, azon semmilyen hókusz-pókusz nem segít. És a CF egy ilyen betegség: hol jobb, hol rosszabb és igen, ha az ember hajt, hamarabb lerobbanhat. És azt is leszögezném, hogy az a tanács sem segít, hogy keressünk stresszmentesebb munkahelyet, így megválva meg tőlünk rövid úton. Sokkal nagyobb stressz, ha nem dolgozhatunk és nem élhetünk úgy, ahogy az átlag populáció. Ezzel csak csökkentik az önbizalmunkat, amiből személy szerint nekem alapból sincs sok és összetörik a lelkesedésünket, a magunkba illetve a világba vetett bizalmunkat. Amúgy is egy genetikai hulladéknak érzem magam, amire egy olyan jövő vár, hogy vagy túl éli a saját szerveivel együtt az élete nagy részét vagy pont ellenkezőleg. És még akkor sem biztos, hogy az új szervvel új életet kap, sőt egyáltalán túl éli e az addig vezető utat? Nem egy példa van, amikor kínok között távozik egy remélhetőleg jobb helyre az új életre vágyó homo sapiens, aki nem akar egyebet, csak levegőhöz jutni. Vagy sikerül kapnia egy megfelelő donor szervet, ami látszólag meghozza a jobb élet esélyét, ám egy nap arra eszmél, hogy tulajdon teste mégsem tolerálja ezt a hadműveletet és napról napra csökkenti az új lehetőség adta levegőhöz jutás reményét, míg végül a megfáradt test nem bírja tovább és feladja az élettel vívott harcot. De az is megeshet, hogy röviddel a beültetés után olyan komplikáció lép fel, ami túl sok a teremtő által tervezett emberi corpusnak és ennek következőmenyeként lép át az árny világba. Szóval többféle forgatókönyv kreálódik arra, miképpen végződik a cf-el folytatott küzdelem. Ám bármilyen vége is legyen, az odáig vezető úton események milliónyi sorozata alakítja az állapotunkat. Ezért van az, hogy néha elég a szokásos kezelés módosítása, vagy ha az nem elégséges akkor antibiotikum (továbbiakban csak AB) kúra tabletta vagy kapszula formában megspékelve szükség szerint egy kis szteroiddal, de ha ez sem játszik, akkor agresszívabb beavatkozás kell a’la vénás kezelés formájában, ami már abszolút nem kislányoknak való mennyiség.

8.      Azok a 14 napos kúrák

Tapasztalatom szerint az idő előrehaladtával nő a vénásan adott esszencia hatóanyag tartalma az elérni kívánt hatás biztos, de legalábbis valószínű sikeréért. Ennek köszönhetően válunk a kórház fehérbe bújtatott, néhol bizarr és romos épületeinek falai közé, ahol minimum 14 napig élvezhetjük a Hiltoni körülményeknek cseppet sem nevezhető kezelés és a vele járó kellemetlen nem kívánt tünetek egyvelegét. Ugyanis egy ilyen procedúra kisebb biológiai hadviselés a szervezetnek, mert amellett, hogy kiírtja a kérdéses baktit, ami a tüdő kínjait okozza, mellette elősegíti más életformák megtelepedését, melyek ugyancsak kellemetlen vendégnek bizonyulnak. Így ha a köhögés, légzőizmok fájdalma, a rettenetes fáradtság, a napi több órás alvás, a rengeteg zöldben pompázó nyálkás miazma sikeresen felszámolásra kerül nem lélegezhetünk fel teljesen, ugyanis tovább kell dolgozni az újabb vendég kitessékelésén, történetesen a gombákén. Az antibiotikum amellett, hogy elpusztítja a nem kívánt kórokozókat, mellette sajnos a hasznos társulásként funkcionáló mikrobiota egyesüléseket is kiírtja a szervezet minden létező flórájából. És ha CF-es vagy, akkor “kétszeres erővel”. Ugyanis kombinált kezelés jár, vagyis a vénás mellé még orális vagyis szájon át adott AB-t is adnak. A legnagyobb támadást a bélrendszer szenvedi el, ami az immunvédekezés jelentős hányadát teszi ki a neki tervezett corpusban.

Ennek okán aztán, úgy körülbelül a kezelés felénél kellemetlen tüneteket jelentkeznek igencsak kényes testájékokon is. Ebből kifolyólag aztán megindul a viszkető, égető és csípő érzés keveréke, melyek együtthatójaként a toaletten eltöltött minőségi idő “könnyek” közepette telik el. Ezen kívül az orcák bejáratának tájékát és belső borításának területét is hasonló atrocitások érik fájdalom, hólyagok és a nyelven jelentkező piros folt képében, aminek okán aztán a maradék étvágy is elszállni látszik. Legalábbis számomra így szokott alakulni a vénás kezelés alatti mikrobiota program. Bár talán ez még a kisebbik rossz lenne. Mert az ember a fizikai tüneteket elviseli, de amikor a lélek bugyrait hálózzák be a setétség órái, akkor kórházi idő szerint ketyeg a vekker, vagyis a percek lomhán követik egymást, aminek következtében aztán nő a könnyek zápora és fokozódik a magány érzése. Sajnos a CF-es lét magányos lét, hiszen azt a bizonyos 14 napot egy külön szobában elszeparálva kell tölteni annak okán, hogy más mikrobiota társulás ne környékezhesse meg tulajdon testünket (legalábbis baktérium formájában, mert mint látható, teljesen nem védhető ki más fajok megjelenése, lásd a fent említett gombás esetet...). Ennek okán aztán a legutóbbi kezeléseim kínok között teltek el. Eleinte még elmegy a magány, aztán ahogy telnek a napok úgy nő a türelmetlenség és vele együtt a szorongás, amit esetemben a Candida “áldásos” hatása fokoz (legalábbis az utóbbi évek tapasztalata erről tanúskodik) és amely amellett, hogy alattomos módon bekúszik a test minden rés(z)ébe is, mellette átható halálfélelmet eredményez, ami lássuk be nem egy fenomenális élmény, lévén hogy több napig tart. Ilyenkor jön el az a pont, amikor a hozzám látogatók az általam létrehozott könnytengeren kénytelenek hazaevezni lelkem megtört evezőlapátjaival. Egy olyan helyzetet kell elviselni, ami egyáltalán nem nevezhető az átlag élet részének és ráadásul ismétlődő tendenciát mutat változó időközökkel, vagyis életünk végéig számíthatunk arra, hogy ilyen és hasonló élményekben lehet részünk a CF társaságában. Apropó hasonló élmények. Itt említeném meg azt a tényt is, amikor narkósnak tetsző kézzel szabadulunk a kórház rabságából, ugyanis nem ritka, hogy a 14 napos kezelést követően 12 tűszúrással térünk haza. Ennek oka, hogy a sok és nagy dózisú AB a vénákat taccsra vágja, ami miatt egy egyedi tűcsere program részeseivé válunk. A gyakoriság oka, hogy nem mindig sikeredik újra vénát találni, ami elbírja a további AB kezelést, mert a véna fala nem bírja el a nyomást és elposszan, aminek nyomában kék-zöld foltok maradnak. Ezért aztán addig böködik az ember gyerekét, amíg nem sikerül betalálni legalább szárnyastűvel, ami csak egy infúzió erejéig hiteles szemben a branüle tűvel, ami tulajdonságánál fogva elvileg több napig hivatott transzferként működni. A gyakorlat persze azt mutatja, hogy semmire sincs garancia. Ebből kifolyólag aztán velem is megesett, hogy az alkarom olyan lett, akár Popeynek. Nemhogy a vénám durrant szét, de kiment a szövetbe az esszencia, amit égő, feszítő érzés kísért, majd pedig az alkarom hatványozott megnagyobbodása. Ami azt illeti nem volt egy természetes látvány, de ebből is tanultam valamit: amint csípni, feszíteni kezd az infúzió azonnal szólni kell bárkinek, aki fehér ruhában futkos és nem szabad megvárni, amíg “kiizmosodik” az alkar. Egy kis borogatás után rögtön be is írta magát a történelembe ez az élmény is és a mai napig ott hever képzeletem egyik polcán. Azóta már gyűlt össze néhány dolog az archívumba. Vannak köztük jobb és rosszabb napok emlékei is. A CF-es rossz napokkal az a baj, hogy nem múlnak el teljesen, ugyanis a CF nem múlik el másnapra. Tulajdonképpen mindennap CF-es nap, csak a CF függvényében változik a napok összetétele. Éppen emiatt a hangulat is ingadozik. Ez a környezet számára nem mindig nyer értelmet. Nem is feltétlenül kell, hogy legyen értelme számukra, ugyanis a CF már önmagában elég baj. Ezért sokszor egyszerűen csak CF undor napot tartok. A baj csak az, hogy amíg egy átlag rossz napon az ember vegetál, addig CF-ben ezt nem lehet megtenni, ugyanis rossz nap ide vagy oda, de ugyanúgy kellenek a gyógyszerek és a kezelések, így nem lehet az, hogy csak bevackolunk és megmártózunk az önsajnálat tavában. Aztán ott vannak azok a napok, amikor úgy ébredek reggel, hogy éjjel nagy valószínűséggel benyeltem a szimfonikus zenekart, de minimum a vonósnégyest, ugyanis olyan mérvű szörtyögés, sípolás, búgás, váladékletapadás következik be az éjszaka folyamán, hogy negédes álmaimnak hamar véget vet. A pózváltás hoz némi sikert, de csak rövid időre, így a maradék álompor távozása után kénytelen vagyok nyugtázni azt a tényt, hogy engednem kell tüdőm abbéli óhajának, miszerint függőleges helyzetbe szeretne kerülni, ezzel biztosítva némi minőségi levegőt. Létezik ebből olyan verzió is, amikor a fent leírtak mellé mellkasfájdalom társul azzal az érzéssel, mintha egy tehén ülne rajtunk. Ilyenkor hiába a köhögés, a függőleges helyzet, ki kell várni, amíg a váladék valamelyest oldott állapotba kerül. Sóoldattal vagy hörgőtágítóval javíthatunk “szorult” helyzetünkön, de így is kell egy kis idő, mire sikerül elmozdítani a váladékot. Ám amikor bekövetkezik, az leírhatatlan érzés. De hogyan is lehetne elmondani valamit, aminek a megléte természetes a mindennapokban az átlag ember számára? Talán a legjobban úgy tudom demonstrálni, mint egy örökös megfázást, amikor szétszakad a mellkas, nem jön fel egy deka váladék sem, de legalább fulladva köhög az ember. Ez így megy mondjuk 2-3 napig, mígnem egyszer csak elkezd felszakadni a trutty és megszűnik az a nyomó, levegőtlenséget okozó érzés, ami addig a légutakat kínozta. Ugyanez van CF-ben, a különbség annyi, hogy a CF nem múlik el pár nap után. Nem lehet kialudni vagy kipihenni. Az már csak részletkérdés, hogy jobb vagy rosszabb állapotban vagyunk éppen, mert a tény attól még tény marad: CF-es vagyok. Egy örök divat jelenleg, akárcsak a farmer, de míg utóbbi viselése népszerűségnek örvend, addig a CF egy végtelennek tűnő lista sereghajtójának szerepében képviselteti magát. És ha már a népszerűségi indexnél tartunk: további zuhanást jelent, hogy a marokszámnyi gyógyszer bevételével és a napi szintű inhalálással nem ér véget a tüdő szinten tartásáért folyó küzdelem, ugyanis ahhoz megüljük a tiszta légvétel diadalát el kell merülni a légzés tudományában.

9.             Belégzés, kilégzés

A légzőtorna azon tevékenységek közé tartozik, amely nem egy populáris műfaj a CF-esek körében. Fárasztó és nyűgös, viszont mindenképpen megkönnyebbülést hoz a tüdőnek. Egy-egy alkalom fél-egy óra kellene, hogy legyen egybekötve váladékoldó inhalálással, ami sóoldat vagy Salvus víz formájában lehetséges illetve a szokásos napi kezelés után egy-másfél órával. Utóbbi a Pulmozyme-ot és hű kísérőjét a Fluimucilt foglalja magában, ami ampulla formában férhető hozzá pici, barnás üvegfiola dizájnnal, éppen ezért rendkívül sérülékeny darab (gyakorlati tapasztalat) és legfőbb erénye a szennyvíz telep szagára emlékeztető aromája, mely órák múltán is érezhető. Ezzel szemben a Pulmozyme, mely egyéb iránt humán DNS alapú esszenciaként létezik, színtelen, szagtalan elegy, amelyet valószínűleg a Láthatatlan ember ihletett, ugyanis áttetsző csomagolása révén elemi tulajdonsága, hogy könnyű szem elől téveszteni. E két esszencia a váladékoldás fő alappillére, köréjük szerveződik a többi váladékoldó legyen az inhalatív vagy pirulás kivitel. Együtt hozzák létre a tüdő Bolygó kapitányát. Az alapozás után pedig jöhet a munka keményebb része, vagyis a tüdő kitakarítása, ami történhet eszközös formában, lehet páros és önálló tevékenység is. Az eszközös valószínűleg hosszú estékbe nyúló brainstormingok eredménye, melyek nyomán olyan eszközök születtek meg, mint a KS pipa és PEP maszk. Előbbinél a cél, hogy a beleinstallált fémgolyót mozgásba hozzuk azzal, hogy belefújunk a pipába és így  rezegtessük meg a váladékot a légutakban, ezzel segítve világra jövetelét. Elsőre jó mókának tűnik, de egy idő után fárasztóvá válik. A PEP maszk nevéhez hűen egy maszkos szerkezet, aminek kiegészítőit valószínűleg a Lego ihlette, ugyanis különböző színű, henger alakú darabokat kell rászerelni, amik látszólag egyformák, de valójában a rajtuk levő lyukak átmérője adja a különbözőségüket. Ezek helyes személyre szabása segít a megfelelő maszkos kezelés kivitelezésében, ahol inputként és outputként szabályozzák a levegő áramlását. Ezzel a módszerrel a váladékot tüdőbarát módon lehet kihozni. Természetesen ezekről lehet bővebben olvasni szakmai jellegű leírást is, én mindössze csak demóként dobok be néhány információmorzsát.

A tüdő takarítására további lehetőségként szolgál a légzőtorna, amihez lehet szakmai és laikus segítségünk is. Előbbi a gyógytornász személyében valósul meg, aki hivatásánál fogva jól ismeri a légzőtorna gyakorlati kivitelezését. A demonstrálást követően pedig laikus segítségünk is, legyen az családtag vagy barát, aktívan részt tud venni a torna ezen részében. A kezelés során kellő mennyiségű hátba veregetésben lehet részünk, noha nem kifejezetten abbéli szándékkal, mert dicsérni óhajtanak minket, ám a légzőszervünk hálás a hátunkra mért szakszerű ütésekért, aminek becsületes neve klopfolás néven terjedt el a gyógytorna nemes tudományában. Aztán ott van a rezegtetés, amit a bordákra tett tenyérrel érnek el és a levegő kifújásával egyetemben nyomást gyakorolnak vázunk eme területére, hogy segítsék tüdőnk munkáját. Mindezen közben arra is ügyelni kell, hogy a levegőt nem csak így meg úgy beszívjuk és kifújjuk, hanem módszeresen dolgozunk vele. Ugyanis a légzésnek is megvan a maga tudománya, ami úgy néz ki, hogy van hasi légzés, vagyis csak a hasba lélegzünk be, aztán van mellkasi légzés, ekkor csak a mellkasunkat használjuk és végül van a teljes légzés, amikor a hasunk és mellkasunk is részt vesz a légzés folyamatában. Ezt tovább fokozandó létezik az autogén drenázs. Ez egy olyan légzéstechnika, amiben a fent említett tudomány egyes részei egyetlen nagy diszplicinaként érvényesülnek és ami a legfontosabb egyedül is dolgozhatunk vele. És én ezt propagálom leginkább. Sokkal jobban szeretem, ha magam lehetek, amikor a zöldben pompázó, miazmaszerű trutyitól igyekszem a testem megszabadítani. És akkor ez csak a látványvilág... ami sajátos akusztikával is rendelkezik és cseppet sem nevezném klasszikus szerzeménynek... a vége pedig egy kimúló sárkányra emlékeztet, ami kezdetben Darth Vadernek indul. Ennek a változatos hangzásvilágnak az oka, hogy ahogy előrefelé haladunk a gyakorlatban, úgy változik az alsó légutakból kiáramló hang, ami a váladék mozgásának köszönhető. Voltaképp ez a cél, hogy az akadályt képező truttyot elmozdítsuk bebetonozott helyzetéből és útra bocsátsuk a külvilág felá, ezzel friss, oxigénnel dús levegőt biztosítva a hörgőktől a léghólyagokig. Elsőre fárasztó, hiszen a drenázs egy olyan gyakorlatsorozat, ami alulról a hasból indul, majd a mellkasban végződik a kettő között pedig lépcső vezet felfelé. Mintha a pincéből mennénk a padlás irányába. Fokozatosan jutunk el a padlásig, ügyelve arra, hogy útközben semmit se hagyjunk el. A padláson aztán leltárt tartunk és a kacatra ítéltetett matériától megválunk. “Helyet csinálunk az újnak és kidobjuk a régit”. Persze mindezt csak képletesen. A végeredmény azonban megéri. Bármennyire is nyűgös minél többször rá kell venni magunkat. Az ember ezt magáért teszi. Ha nem csináljuk meg nem mással tolunk ki, csakis magunkkal. Engem is csak az motivál, hogy utána élhetőbb a napom. Tudom, sovány vigasz, hiszen csak a következő napig tart. Ráadásul így is romlik az állapot. Egyrészt a kor előrehaladtával is, ami természetes dolog, hiszen alapból is ahogy öregszik a test, úgy változik az összetétel. Bár nem mindegy hogy öregszünk meg és az sem mikor kezdünk el betegeskedni. Sokszor érzem magam egy kopott, öreg testben, pedig a 89-es évjáratnak hibátlanul kellene zakatolnia. A rengeteg gyógyszer, kezelés és kórház miatt a belsőm sajnos nem úgy pompázik, ahogy kellene. Hiába jó a karosszéria, az csak a külső. Belül azonban fáradt vagyok, fájok és sokszor teli van a bakancsom az egésszel. Sokszor úgy érzem, csak sziluettje vagyok önmagamnak, ami előttem jár és nincs erőm utolérni. Ám akadnak olyan pillanatok, amikor az adrenalin felpörgeti a megfáradt alkatrészeket és sziluettünk helyébe lépve olyan teljesítményt produkálunk, amire azelőtt hosszú ideje nem volt példa. Így esik meg, hogy 64%-os tüdőteljesítmény mellett 100%-ot hozunk ki magunkból olyan helyzetekben, ahol máskor “pihenőállásban” várakozunk a javulás reményében. Viszont az élet rafinált, ezért van hogy felülírja létünk bizonyos momentumait. Így képes vagyok arra többek között, hogy fussak a buszra, ami kényelmes gyalogszerrel amúgy 20-25 percre van, rosszabb tüdővel inkább 30 percnyire, de olykor amikor a reggeli kómában elszalad az idő és az ember gyereke lekési a helyi járatot, akkor bizony érkezik egy akkora adrenalinlöket, hogy legyőzve minden fájdalmat - amiben van tüdőszúrástól elkezdve a vállizmok oxigénhiányos húzódásáig megjelenő szimptóma nem beszélve a légcsövet irritáló nagyszabású légvételekről, melyek nyomán időnként feltörő miazmafolyamot tapasztalhatunk, mely semmiképpen sem könnyít abbéli nyomorult helyzetünkön, hogy menten ketté szakadunk a terheléstől - képesek vagyunk arra, hogy felülemelkedjünk megfáradt tüdőnk kínjain és szabadjára engedjük a bennünk rejlő harcost, aki újfent bizonyítja jellemünknek azt az oldalát, mely a kitartást, a küzdelmet és akaratot hivatott képviselni. E három tényező az, amely segít abban, hogy tudjam végezni a munkám, ne hagyjam el magam, tovább tudjak lépni azokon a napokon, amikor fáradtabban kelek, mint ahogy lefeküdtem, hogy újra és újra felüleredjek CF-es mivoltomon, hogy példa lehessek azok számára, akiket kétségbe ejt a betegség, mert nincs annál nagyobb motiváció, mint amikor látom egy másik CF-es bajtárs küzdelmét, ami néha fájdalmasan végződik, de az ember sosem felejti el, hogy mit képviselt, mit mutatott a világ felé, hogy akkor sem adta fel, amikor megszámoltattak földi létben töltött órái. Ettől vajon hősök vagyunk? Talán. De egy ilyen töltetű szó csak akkor válik valósággá, ha méltó rá az ember, így folyamatosan tenni kell azért, hogy mindaz, amit hordoz, amit képvisel általunk is gazdagodjék. Szeretném azt hinni, hogy lesz egy nap, amikor már nem kell felvennem a kesztyűt a CF ellen, amikor felkelve tudom, hogy nincs CF, nincsenek gyógyszerek, kínos pillanatok, magyarázkodás, amikor nem látok döbbent arcokat tudva a CF-ről. Az egyetlen dolog, ami hiányozna az Szombathely.

10.    A forgatókönyv legfontosabb szereplői

Oly sokat köszönhetek ennek a városnak dacára annak, hogy “ellenséges terület”. Mert ez az a hely, aminek köszönhetően csodás barátokat tudhatok magamnak, és a hely, amely a CF létezése óta gondozásom fő hadiszállása, benne egy szenzációs orvossal és egy elragadó asszisztenssel. Példaértékű a munkájuk, mert olyan szintű empátiával, odaadással, szaktudással dolgoznak, amit csak ritkán tapasztalni meg. Mindig mosollyal fogadnak megannyi kedvesség és dicséret kíséretében. Nemcsak azt tudják, hogy kivagyok, hanem ismernek is és ezért hatalmas respectem Nekik. Szakmai szemmel nézve, nekik köszönhetem, hogy ennyire egyben vagyok még. Laikus oldalról nézve a férjem, a családom és a barátaim azok, akik formában tartanak. A férjem a legjobb barátom. Minden rezdülésemet ismeri, Ő a másik felem. Olyan ember, akinek hatalmas szíve van, talán sokszor túl nagy is. Az ázsióját nagyban emeli, hogy eltudott fogadni a CF-el együtt. Találhatott volna olyan nőt is, aki csak “maga” van, de ehelyett az extrém édes hármast választotta szerény személyemben a CF kíséretében. Így élünk “hármasban”. Mit mondjak, egész jól megy. Azt gondolom, hogy egy igazán jó társas együttlét nagyban befolyásolja a betegség alakulását. A legrosszabb napokat is jobbá tudja varázsolni, ha van kihez bújnunk, van kit megölelnünk, van kivel nevetnünk. Ha van valaki, akivel már félszavakból is megértjük egymást és részt vesz a CF-el teli mindennapokban. És a legfontosabb, hogy van kiért küzdeni. Természetesen ez elmondható a család és barátok kapcsán is, legyenek távolabb vagy helyben. Hiszen ők is bőven tesznek azért, hogy mindig előrefelé nézzünk ezen a körülményes úton. És itt térnék vissza Szombathelyhez, hiszen az ott eltöltött főiskolás évek alatt sok új embert ismertem meg, legfőképpen a kollégium kapcsán, ahol akadtak átmeneti ideig tartó, de annál szórakoztatóbb lakótársak, voltak kevésbé toleránsak a CF-el folyó tevékenység kapcsán és végül rátaláltam egy olyan varázslatos kis szobára, ahol egy fantasztikus feminin közösség tagjává válhattam. Segítettek élhetővé tenni a fennmaradt kolis éveimet. Soha egy percig sem éreztem magam kívülállónak közöttük. Segítettek a légzőtornában, éjszakai levegőtlen felriadásaimkor visszakísértek az ágyamba és betakargattak, mindig az optimista úton tartottak és tartanak ma is. Ahogy teszi ezt a családom is. Anya mindig is ott volt velem. Ott volt lázas, asztmás rohammal teli estéken és várt rám a műtétek alatt. Ott volt, amikor sötétségben honoltam a depresszió miatt. Ott volt, akkor is, amikor a CF kiderült és ma is ott áll mellettem, amikor a kontrollvizsgálatok vannak. Olyan akár Sauron szeme. Talán nem volt épp emiatt egyszerű gyerekkorom. Sok mindenből kimaradtam, sok mindenért meg kellett dolgoznom, hogy ott tartsak, ahol a többiek. De visszagondolva anyunak se volt könnyű, mert hiszen melyik szülő vágyik arra, hogy nézze a gyereke szenvedéseit, könnyeit és szomorú arcát, amikor a betegség miatt kell egy sor tiltást kiállnia. Szerencsére anyu sosem volt ebben egyedül. Még ha apa keménységet is mutató fickó, tudom, hogy valahol legbelül bántotta mindez. És habár a legtöbb szigort és tiltást tőle kaptam, mára mégis olyan a kapcsolatunk, amiben mindez nem érződik. Megértettem mi miért történt és így is bőven kaptam az élettől élményeket, lehetőséget arra, hogy normál keretek között olyan legyek, azt csináljam, amit egy átlagos fiatal. Mindamellett az sem rossz, ha az embernek vannak testvérei, történetesen egy nővére és egy bátyja, akik előtte járnak. Volt idő, amikor a testvéri viszályok, csibészség uralkodott, de mára már felnőttünk és értékeljük egymás társaságát, ezenfelül mindig ott vannak, számíthatok rájuk. Mindig az életem részét fogják képezni, mert ők a múltam, benne vannak a jelenemben és alakítják a jövőmet. Akárcsak az ország szívében élő barátaim, akik lehetővé tették, a koncertezős, hajnalba nyúló partykat, fesztiválozós élményeket és házi bulikat 100% jó kedvvel és 0% CF érzettel. Ugyanúgy, akárcsak a helyben lakó barátaim. Velük valószínűleg teljessé vált a tinédzserkorom és ifjúkorom, ha mondhatom így. Előttük sem kell magyaráznom semmit sem, elfogadtak a CF-el együtt, sőt gyakorta megfeddnek. De inkább feddjenek meg, mint hiányukat érezzem. Szó nélkül segítenek és a vénás kezelések alatt sem hagytak magamra. Pedig volt, hogy úgy nyolcan tömörültünk néhány négyzetméteren. De akkor nem az számított. Szint hoztak a fakó, egyhangú, vakolatát hullajtó, hatalmas Kaszás pókok otthonául szolgáló kis kórházi szobába. Hát kell ennél nagyobb csoda? Nem világmegváltó terveket kell keresni, egyszerűen csak észre kell venni, ami az orrunk előtt van. És habár a CF egy kegyetlen játék, egy valamit mégis a számlájára tudok írni: új barátokat adott. Olyan embereket, akik ugyanebben a cipőben járnak. Fantasztikus személyiségek, tele kitartással. Nemcsak megértik, hanem átérzik a CF-el járó kihívásokat. Értik miért van éppen rossz kedvem, miért dühöngök, miért van elegem a CF-el járó herce-hurcából, miért vagyok fáradt és nyűgös, értik mit jelent rosszabb állapotban lenni, milyen így az életvitel. Ugyanakkor teljes odaadással támogatnak, önbizalmat adnak, ösztönöznek, nem hagyják, hogy feladjam, ahogy én sem hagyom, hogy kiszálljanak a ringből. Bármekkora pofonokat is kapjanak velem együtt, újra fel kell, hogy keljenek és reflektáljanak az életnek e fajta, motivációnak semmiképpen sem nevezhető ténykedésére. Mert itt nemcsak arról van szó, hogy időnként meg kell küzdeni az élet által kreált akadályokkal, amelyeken botladozó lábakkal, netán kemény izzadságos munka árán jutunk át. Ugyanis aki CF-es, annak alapjáraton napi szintű munkát jelent a tiszta légvételhez való jutás, melyet már korábban említettem, aztán ott vannak a bakteriális fertőzések, melyek miatt előbb vagy utóbb, de vénás kezelésre kényszerülünk és aminek a száma és mennyisége idővel nő, amivel egyetemben az állapotunk hanyatlik és ezekkel együtt további harcot jelent a gomba elleni küzdelem, melyet fentebb olvasva egyértelmű, hogy egy olyan létforma, melynek jelenléte nem kecsegtet semmi jóval. És ha sikerül ebből is kikeveredni kezdődik minden elölről. Lehet két hét, netán egy hónap múlva. Jó esetben talán eltelik fél vagy akár egy év is. Az élet visszadob bennünket a startmezőre és ez ismétlődik újra és újra. Mintha csak beakadna a repeat gomb életünk lejátszóján egy egyedi beállítással. Mind eközben az állapotunk jobb és rosszabb időszakok között váltakozik. Nincs állandóság és egy idő után a mérleg nyelve leginkább a rosszabb felé billen és ott is marad. Eltelhetnek így hónapok is. A legnehezebb az egészben, hogy ilyen állapotban kell ugyanazt a teljesítményt hozni az élet egyes területein, mint azoknak, akiknek van elég levegőjük és energiájuk. Egy darabig működik a bizonyítás jegyében. Aztán egy nap elengedjük mindezt. Reggel felébredve már nem számít a bizonyítás. Ilyenkorra eljutok odáig, hogy már nem futok a buszra. Egyszerűen minimál üzemmódra állok és csak annyit hozok ki magamból, ami elegendő a “túléléshez”. Egy kényszerült várakozó állásba kerülök. Az eredményes javulást, ha mondhatom így, végül egy megadózisú AB kúra hozza meg. Így aztán megint eljön a kórházba be, a kezelés lejártával a kórházból ki és aztán a küzdelem az állapot megtartásáért című epizód újabb része. Mindemellett a legnehezebb az örökös magyarázkodás azt illetően, hogy mi az a CF, miért köhögök, hogy orvosi kontrollra kell járnom átlagosan két havonta... Viszont a szituációk hozzák magukkal, hogy mikor, mennyit mondjak el. Mostanra a köhögésnél csak bólogatok, hogy igen, megfáztam. A CF-et akkor mondom el, amikor huzamosabb ideig vagyok közvetlen kapcsolatban ugyanazokkal az emberekkel. Bár szívem szerint felvenném szalagra és lejátszanám, mert megszámlálhatatlanul sokadszorra kell ugyanazt elmagyaráznom... Habár, amikor látom a szemekben a kérdőjeleket, a megrökönyödést és sajnálatot, akkor azt érzem, hogy lehet jobb lett volna a CF-es ládikót zárva tartani. De ugye ami egyszer elhagyja az ember száját, az már ott fog lebegni az éterben időtlen időkig, netán papírra vetve folytatja létezését. Néhány szó, mondat elkopik az emlékezettel, néhány megmarad az örökkévalóban. Ám ez sem változtat a CF tényén. Sőt, azt kell mondjam további meglepetéscsomagokat tartalmaz, ugyanis jellemzően nem egy szingli kórkép

11.    A CF, mint társasági betegség

A CF kezdetén volt az asztmám, rhinitisem és a bronchiectasia-m alias hörgőtágulatom. Ez már önmagában is bőven elég lenne. De mivel az élet szeret rejtélyes kis csomagokat úton-útfélen elejteni, amiket mi persze kíváncsian bontunk ki, nem gondolván arra, hogy valami kiábrándító van benne, így újabb pofonban részesülhetünk a dobozban elrejtett rugós bokszkesztyű nyomán. Így esett meg velem is, hogy kiderült később aztán a reflux és laktózérzékenység is bónuszba. Utóbbi voltaképp népbetegség mára már, előbbi kivizsgálása viszont igen csak mélyreható, a szó szoros értelmében is... Talán életem egyik legszörnyűbb beavatkozása a hozzákötődő gastroscopia vagyis gyomortükrözés volt... Minek után teljes éber állapotban csináltam végig, így szembesülhettem az eszközzel, ami világító fejével és fekete, lakk színű testével lehatolt a gyomromig. Habár fájdalmat nem okozott, de a percekig tartó öklendezést és hányingert nem nevezném éppen mámorító élménynek. Egy dolgot tudok mindössze ennek az eljárásnak a számlájára írni: miután szembesültem vele, hogy a vizsgálathoz használt cső lement a torkomon, rájöttem hogy fölösleges tovább fenntartanom azt a félelmem, hogy a nagyobb gyógyszerek nem mennek le egyben a kijelölt célhelyre. Ennek folyamán aztán a hasnyálmirigy enzimeinek pótlására szolgáló kapszula formájában tárolt esszencia, mely eme félelmem rendszeres forrása volt, sikerült hátrahagynom. Ez azért is előnyös, mert minden étkezés előtt kell belőle, így nincs idő arra, hogy ilyeneken parázzék az ember. Ám a CF nem arról híres, hogy beérje ennyivel, hiszen természeténél fogva egy társalkodó betegség. Éppen ezért némelyeknél tovább fokozandó a hasnyálmirigy kínjait, felborítja annak inzulinháztartását is vagyis produkál egy diabéteszes kórképet alias cukorbetegséget. Ebből kifolyólag aztán nincs idő arra, hogy tűfóbia alakítassék ki, mert egy komoly diabétesznél napi szintű tűszúrás jár több ízben is. E téren még nem tudom mit hoz a jövő, de szeretném ha minél tovább köd és homály fedné. Ezek persze a leggyakoribb kísérőbetegségek. Csak a CF a tudhatója annak, mit hív életre.

12.            Az édeskeserű boldogság

Megesik, hogy olykor édeskeserű boldogság pillanatit hozza el. Ilyenkorra már nagy valószínűséggel szétszakadunk a fullasztó, rohamokban jelentkező köhögéstől, ami gyötör már séta közben is, a lépcsőkről és emelkedőkről nem is beszélve. Mellé pedig a nehézlégzés feelingje társul és az a csiklandozó érzés, melynek nyomán elindul a már korábban is említett gejzírként feltörő váladékroham, ami a legvállalhatatlanabb helyeken, helyzetekben és időben tör ránk legyen az a tanóra kellős közepén, rohanás közben vagy akár egy interjú, tárgyalás közben. Ilyenkor lehet próbálkozni a visszatartásával, ami igencsak kemény munka, ugyanis ilyenkor se beszélni, se rendesen lélegezni nem lehet. Ismétlés képen szólva azonban ez rossz választás, de aki nem kerül ilyen helyzetbe az nem tudja milyen kellemetlen tud lenni mindez. Ráadásul itt nem egyszeri alkalomról van szó, hiszen napoktól kezdve hetekig, de akár hónapokig is tarthat ez az állapot. Aztán az ember eljut arra a pontra, amikor szükségét érzi az édeskeserű boldogság forrásának, melynek fehér, könnyen olvadó, ám de keserű, apró tablettába zárt esszenciája hoz megnyugvást elgyötört tüdőnk számára. A köztudatban csak szteroid néven terjed, ami valószínűleg megosztja a populáció véleményét mibenlétéről, de mint ahogy oly sok mindennek az életben, ennek is két oldala van. És CF-es oldalról nézve ez egy szükséges rossz. Van az a szint, amikor már nem éri meg makacsul szenvedni. Ilyenkor nemes egyszerűséggel lég(zés)i támogatás céljából kérem a szteroid bevetését, ami rendkívül expeditív. Ellenben bosszúálló is, ugyanis ha nem tartjuk be a szedésének alapelveit, vagyis a napról napra történő csökkentést, akkor viselnünk kell az elvonással járó fizikai tüneteket, ami egész corpusunkra kiterjedő izomfájdalommal jár, megspékelve teljes külső borításunk olyan érzésével, mintha mindenütt kék-zöldben pompázó foltok borítanák, bónuszként pedig levegőt venni is fáj. Szerencsére gyors lefolyású, így körülbelül egy-két nap múltán már csak emlékként létezik tovább képzeletünk megannyi emléket őrző roskadozó polcán. Ha a foglalkozás eléri célját, akkor nagyobb erővel vetjük bele magunkat a mindennapokba.

13.    A második burokrepesztés

Habár mi gyorsan túllépünk az ilyen procedúrákon, mégis maradnak aggódó tekintetek, akik szívük szerint mindig maguk mellett tudnának minket. Ezek a valakik a szülők, jobbára az anyák. Egy beteg gyerek pedig mindig többszörös aggodalmat eredményez. Bármennyire nehéz is, azonban hagyni kell, had nyitogassuk a szárnyainkat, mert csak ugyanazokra a dolgokra vagyunk, mint a többiek lehetőségeinkhez mérten. Burokban nem nem szabad tartani senkit sem, mert CF ide vagy oda, egy élete van mindenkinek. Éppen ezért amikor eljön az idő, végre kell hajtani a második burokrepesztést és hagyni kell, hogy had élje az életét a CF-es emberként, nem pedig betegségtől óvott személyként. Saját magunk is tudjuk milyen következmények vannak, mi az ami ront az állapoton, mi az ami igazán segít. Talán megesik, többször is, hogy hibázunk, de ez csak azért van, mert szeretnénk a normálisak közül valónak érezni magunkat. Néha jól esik elfeledkezni a cf-ről. Ezért van, hogy igen elbliccelem a tornát, mert úgy érzem nélküle is jól vagyok pillanatnyilag. Vagy rosszul öltözök fel és megfázok. De kövezzen meg bárki is, mert elkövetem ezeket a hibákat. Abban a pillanatban valószínűleg úgy érzem, hogy a CF nem állhatja az utam. Néha ennyi is elég, hogy e világról valónak érezzem magam. Egyszerűen csak nem akarom úgy leélni az életem, hogy minden a CF körül forog. Bár szerintem ez érthető. Már az is elég ijesztő, hogy tudom, milyen a CF adta jövő, legalábbis jelenleg, ráadásul sajátos időszerkezete van, ami hol gyorsabban, hol lassabban. Nyilván rengeteg tervem van és természetes, ha többször is elgondolkodom azon vajon mi lesz?

14.  És mi marad a végére?

Azt hiszem nem szégyen bevallani, hogy félek.  Ezért úgy gondolom rendben van, hogy időnként sírok miatta, mint ahogy az is ha dühös vagyok. A lélek bugyrai rendkívül ingoványosak. Néha elgondolkodom vajon a CF nélkül is ugyanaz az ember lennék e? Hiszem jelentősen befolyásolja az életszemléletem. Korábban úgy tartottam nem a CF határoz meg bennünket, nem ő képvisel minket, hanem mi hordjuk és a CF-től független a személyiségünk. De vajon ez tényleg így van? Mert ha belegondolok a CF miatt rengeteget kell küzdenem, ezáltal olyan dolgokat is jobban megtudok becsülni, amik alap hogy vannak. Emiatt sokszor azaz érzésem, hogy jobban kell bizonyítanom. Lássák, hogy érek annyit, mint a többiek. Persze ennek van hátulütője is, mert időnként sikerül magam túlhajtani. Még dolgoznom kell az egyensúly megtalálásán illetve azon, hogy magamért dolgozzak elsősorban és legfőképpen magamnak feleljek meg. Az embernek először magában kell rendet tennie, azután tud azzá változni, aki igazán lenni akar.

És hogy mit jelent CF-esnek lenni? Elsőre fájdalmas és kétségbeejtő. Szembesülni egy olyan kórképpel, aminek az életkilátásai nem éppen pihe-puha rózsaszín álmok, merőben lélek gyilkos tud lenni. Aztán ahogy egyre több és mélyebb ismeretet szerzünk a CF-ről, ahogy egyre inkább az életünk részesévé válik úgy válunk mi magunk is egyre bölcsebbé. Egy idő után érezni fogjuk, hogy a legfélelmetesebb lehetőség is, ami felmerülhet útközben egyre kevésbé okoz szorongást. És bár minden nap emlékezetet a CF-el való küzdelemre, mégsem szabad arról megfeledkezni mi is az amiért valóban élünk. Mert a végelszámoláskor nem CF-esként, hanem önmagunkét távozunk, éppen ezért minél több utat be kell járni, minél több ajtót ki kell nyitni, mert minden út és ajtó mögött egy újabb lehetőség vár, ami hozzátesz az élettapasztalatunkhoz. Szeretném azt hinni, hogy letehetek valamit az asztalra, hogy továbbra is önerőből érem el a céljaimat, mert eddig is így volt. Sose hagytam, hogy a betegség alapján ítéljenek meg, mindig azt akartam, hogy magamért értékeljenek, azért amit tudok, amit adok és amit még szeretnék tudni és adni is.

Talán örökké küzdeni kell majd, de ha már harc, akkor emelt fővel tegyük, ne lehajtott fejjel, keserű érzésekkel, mert bármennyire is nehéz, de tartozunk magunknak annyival, hogy büszkén és mosolyogva vívjuk meg a csatát és a következő útra, ha beforradt sebek emlékével is, de méltóságteljesen léphessünk.

Spoilerveszély

Mint ahogy a filmek kapcsán, úgy CF-ben is gyakori a spoilerezés. Hiszen ki ne találkozott volna már azzal az esettel, amikor valaki lelőtte a film egyik jelenetét vagy éppen a végkifejlettett? Ez lehet vitákat robbant ki, barátságok végét eredményezi néhány perces felvonásban, de aztán ahogy lenni szokott megy tovább minden, hiszen mi lehet a legrosszabb? Max. ideje korán megtud az ember ezt-azt az adott filmből. Ugyanez a Cf-nél egy elefántnyit kínosabb téma. Köztudott, hogy az ember az információs társadalom szerves része. Éppen ezért információkat kap, információkat ad át. Cf-ben is van egy információs csatorna, ahol terjednek a betegséggel kapcsolatos kérdések, válaszok, történések, tények és tévhitek, szóval íródnak az előírás illetve saját tapasztalat szerint készült mondák, elbeszélések, novellák. Emiatt történik meg azaz eset, ami a címben is szerepel, vagyis spoilerveszély alakul ki. Ennek vannak előnyei és hátulütői is. Azért gondoljunk csak bele immár sokadszorra, hogy milyen már az, ahol előre tudja az ember mi vár rá nagy valószínűséggel? Jobbára a cf minden fázisával találkozhatunk a csatornának köszönhetően, így ez "kiváló" útmutató arra, hogy mivé lesz az ember, ha Cf-es. Természetesen találkozhatunk hasznos tapasztalatokkal, tanácsokkal illetve ami a legfontosabb hasonló cipőben járó emberekkel, ami viszont azért jó, mert tudjuk, hogy nem vagyunk egyedül a Cf-el, ám mindezek mellett mégis ott van a rengeteg kétségbeesés, fájdalom, kihívás, amivel szembe kell nézni. Előfordul az is, amikor valaki sorsát nyomon követjük és a legnagyobb reménykedés, szorítás, izgulás ellenére is szomorú véget ér a történet. Kialszik a fénye, ami egykor csodásan világított, bizonyította akaraterejét, példaértékű volt mások számára és valakinek az egész életet jelentette. Néha azt érzem jobb lenne a boldog tudatlanság, mert leírhatatlan, hogy milyen érzés, amikor az ember azt olvassa, hogy végleg kialudt a fénye valakinek. Ilyenkor lehet magyarázkodni, hogy mert súlyos állapotban volt, mert neki már születésétől fogva jelen volt a CF, mert sepsist kapott, mert már sok volt a szervezetének, mert komplikáció lépett fel és még lehetne sorolni a végtelenségig, de ez nem válasz erre az egészre. Tényleg azt várják, hogy megértse az ember, hogy ezt jelenti CF-esnek lenni? Hogy nekik csak ennyi jutott? Hogy talán nekem és a többieknek is csak ennyi fog jutni? Hogy az egész életünk a CF-el való küzdelemről fog szólni? Mert bár fejlődik a tudomány, de egy valami ellen nem tudnak dolgozni: az pedig az idő.

Mint látható a cf-es spoiler közel sem olyan, mint a filmes, mert utóbbi nem változtat az életünkön, ellenben az előző előrevetíti mindazt, amivel a betegség jár. Úgy kell élnünk, hogy ismerjük a fő szálat, bizonyos mellékszálakat és néhány lehetséges végkifejlettett. Szerintem annál durvább spoilert, mint amilyet az élet ír, nem tudunk teremteni.

Voltaképpen a bloggal az élet által megteremtetett spoilert "photoshopozom" meg: vagyis a törekvésem fő momentuma az, hogy feljavítsam a CF minősítését, hogy élhetővé tegyem, hogy mosolyokat csaljak az arcokra, reményt adjak. Nyilván nem fogom megváltani vele a világot, nem is ez a célom, de ha már csak néhány emberhez eljut mindez, akkor megérte vele foglalkoznom.

Spoilermentes élet nincsen, de ezért van a "Photoshop". ;)

Goodbye vírusok, hello baktériumok

Az élet végtelenszámú történések, események és folyamatok láncolata. Van, hogy a "történelem" szereti magát újra ismételni és van a CF-es történelem, ami pedig pláne. Kezdetben, még a tüdő életének hajnalán, van némi kis időmegszakítás, úgy kb. egy I-II. Világháborúnyi, aztán egyre csak sűrűsödik a diktatúrák sorozata. Az ember akkor még hinni véli, hogy bírja, hogy jó lesz ez. Aztán jön egy pont, egy nagyobb romlás és azután szépen beül a mókuskerékbe, ami megállíthatatlanul forog körbe. Beköszönt az az időszak, amikor azt vesszük észre, hogy egyik fertőzésből, csöppenünk a másikba. Eleinte csak éves, aztán fél éves, aztán negyed éves, aztán meg már 2 havi  bontásban történik. Én jelenleg a 2 haviban vagyok. Január óta majdhogynem 2 havonta jön valami és letarol. A januári infúzió után márciusban lettem újra beteg, amikor munkába álltam. Ott megint volt egy ab kúra. Amikor azt hittem, hogy most már jó lesz, esküvőig már rendben leszek, júliusra megint elért valami. Ott még ellébecoltam valahogy ab nélkül. Valószínűleg az esküvő miatti adrenalin tartott egyben. Ám augusztusban amikor újfent munkába álltam, engednem kellett a nyomásnak és jött egy újabb ab kúra. És most írunk októbert. És mi volt megint? Bingó. Ab kúra. Kicsit elkeserítő, mert már magam sem tudom eldönteni, hogy hol húzzam meg a határt, mennyit bírok illetve mennyi ideig bírom fertőzés nélkül. Elég egy megfázás és már elkezdenek a baktik éledezni. Onnan még talán valahogy visszalehet fordítani a folyamatot, de akkor jön egy erősebb entitás, jelen esetben egy vírus, ami egy jobb egyenessel taszítja földre a tüdőt és utat ad egy magasabb rendű mikroorganizmus uralmának, vagyis a baktériumok önkényes diktatúrájának. Na most ugye ezt lehet hosszasan is csinálni vagy röviden. A hosszas verzió fájdalmas és kemény, ahogy arra már korábban utaltam. A rövid verzióban észrevesszük, hogy fáradunk és nem hagyunk annyi időt, hogy teljesen kipurcanjunk. Nálam utóbbi sajnos a ritkább. Én általában addig húzom, amíg el nem zombulok. Felvetődhetne a kérdés miért teszek magammal ilyet? Korábbi elmélkedéseim folyamán kifejtettem egyrészt a kompenzálás tényét másfelől pedig az elkövetett hibákat. De van még egy fontos tényező. Ez pedig a kockáztatás. Én azt tartom kockázat nélkül nincs győzelem. Ha meg sem próbáljuk mit bírunk, akkor sosem tudjuk meg meddig mehetünk el. Persze ez egy rendkívül érzékeny dolog, én folyamat bennragadok ebben a csodásan szőtt hálóban és vergődhetek ki belőle újra és újra. Előbb-utóbb meg lesz, hogy mi az, amit elbírok, amiben a betegségem és én is jól érezhetem magam nagy százalékban. Ehhez viszont végig kell járni az ismeretlenbe vezető utakat. Sok olyan utat választunk, ami bevezet a pók hálójába, de előbb-utóbb meg lesz az az út is, amire ha rálépünk tudni fogjuk, hogy megérkeztünk. Ehhez viszont kockáztatni kell, végül is csak egy életünk van. CF-ben pedig nincs sok lehetőség arra, hogy tétlenül álljunk, nézzünk és várjuk egy szebb jövő elérkeztét. Talán az embernek el kell fogadnia, hogy annyiból kell gazdálkodnia amennyi megmarad. Mint ahogy azt is,  hogy talán idővel egyre többször és többször találkozik a mikronépesség hadával. Voltaképpen a vírusok csak a belépőt osztogatják, mert az igazi partyt a bacik csinálják meg. A vírusok csak kóstolgatnak bennünket, a bacik viszont falnak belőlünk. Ha úgy tetszik a vírusok a pórnép, elvégzik a piszkos munkát, így az arisztokrata baktiknak már csak az élvezet marad, nem kell hónapokig dolgozniuk, hogy ismét teret hódítsanak. Amilyen könnyen jönnek, olyan nehéz kitessékelni a dögöket a corpusunkból. Bár ezt nem kell bemutatnom, ugyanis korábbi írásaim folyamán ecseteltem ezt a tényt. És hogy mit tehetünk mi? Igazság szerint szedhetjük vitaminok tömkelegét, használhatunk ilyen-olyan hókuszpókuszt, fertőtleníthetjük a kezünket óránként, bezárkózhatunk otthon, de amíg a többi ember tojik bele a normális higiénébe és nincs rendes egészségkultúrájuk (lásd: levegőbe tüsszentés, köhögés, nyilvános orrbányászat), addig tulajdonképpen védtelenek vagyunk, burokban meg, ahogy sokszor mondottam nem élhetünk. Nyilván nem minden mikrolény fog betalálni és nem is szabad úgy élni, hogy mindenben a fertőzés lehetőségét látjuk, de azon a tényen nem tudunk változtatni, hogy az az egy, az bizony robbantani fog időnként. Csak az nem mindegy milyen sűrűséggel. A sok ab kúra megterhelő, pláne, hogy rendesen betesz a hétköznapoknak. Nem beszélve arról, hogy gyakorta hagy maga után más apró kis élőlényeket alias a gombákat. Így a baktik likvidálása, de legalábbis csökkentése után folytatás következik mégpedig a gombák emittálásának képében. Ha ezzel is megvagyunk utána mondhatjuk, hogy letudtunk egy újabb csatát.

És hogy ezután mi következik? Egy újabb cf-es nap.

Cf felhasználói kézikönyv avagy amit nem adnak az élethez

Ha valaki elmondta volna hogyan születek erre a golyóbisra, amin oly sokan tartózkodunk, talán azt mondtam volna, hogy köszönöm nem és lemondok arról az egyetlen dologról, ami oly csodálatos ezen a világon, vagyis az életről. Ám mivel a választás nem a mi kezünkben van ilyenkor, így aláhullunk a Földre megkezdve emberi létünket és vele együtt a megpróbáltatásokat, kihívásokat is, amikből kinek több, kinek kevesebb jut. Mint az köztudott minden terméknek és szolgáltatásnak van valamilyen leírása, használati útmutatója, ami némi segítséget nyújt a használatukhoz vagy felhasználásukhoz. Talán túlzásnak tűnik, de Cf-hez is adhattak volna egy ilyet, amikor ránk osztották.  Az én elképzelésem szerint több részes lenne, vagyis: 0-3 éves korig, aztán meg 3-10 éves korig, 10-14 éves korig, 14-18 éves korig, 18-25 éves korig és egy 25 éves kortól a végtelenig. Miért lenne szükség ennyi részre? Mint az köztudott minden életkornak, életkori szakasznak megvan a sajátossága, ezért elkél a személyre szabás. Minden szakaszban máshogy éljük meg a betegséget, más a tudásszintünk, megértésünk róla. Mint ahogy mindegyiknek megvan a maga nehézsége is. Számomra a legnehezebb időszak a 14-25 év. Hogy miért is? Ez a hosszú időszak az, amikor rengeteg változás történik, mind fizikálisan, mind lelki, mind pedig gondolkodási síkon. Változik a testünk, külsőnk, ami cf-ben azért is érdekes, mert elmarad a fejlődés az átlagtól. Az ember amúgy is csúnyácskának láthatja magát, tökéletlennek. Ez cf-ben valószínűleg felszorozódik. Szó, ami szó a cf ebben sem kegyes. Aztán, ott van a nemi érdeklődés kibontakozása, a társasági élet komolyra fordulása. Nekem utóbbiért nagyon meg kellett küzdenem, hogy részesedjek belőle. Visszagondolva nem hibáztathatom anyuékat, végül is a betegség sok időt elvett tőlünk és dolgozni kellett azért, hogy ott tartsak, ahol ma vagyok. Mindazonáltal piszok nehéz helyzet és nagyon össze kell szorítani a fogakat, hogy túllépjünk azon a tényen, hogy nem csinálhatjuk mindig azt, amit a többiek. Ami pedig a másik nem felé történő érdeklődést illeti, ugyancsak visszaveti a cf az ember önbizalmát. Noha nem kifejezetten a külsőség az okozója. Maga a cf ténye és annak prózai előadása a másik félnek nem is olyan egyszerű mutatvány. De erről írtam már részletesebben egy korábbi fejezetben, így emlékeztetőül szolgáljon ama rész tanulsága. Tovább haladva ezen az egy évtizedes úton eljön az a pont, amit úgy hívnak felnőtté válás. Nyakunkon az érettségi, a mi legyek, ha nagy leszek szorongató béklyója, hova tovább, tanuljak vagy dolgozzak és hasonló kis nyalánkságok. Ez minden ember életében átlagos formában így történik, de nem egy cf-es egyénében. Nálunk ugye számolni kell a fertőzések okozta izgalmakkal, influenza szezon túlélésével, vénás kezeléssel plusz azt is nézni kell, hogy milyen munkára vagyunk képesek, mennyit enged az állapotunk és a továbbtanulásnál is eldől bár inkább megdől sok gyerekkori álom, amit arra az esetre raktunk össze, amikor felnőtté válunk. Ezt a csomagot amilyen gondosan összeállítottuk azzal a lendülettel dobhatjuk is a kukába. Persze nem minden csomag ott köt ki, ha valami olyannal töltöttük meg, aminek nincs semmilyen akadálya, így a cf sem állhat a megvalósításának az útjába. Ám legyen bármilyen is az a csomag az idő megállíthatatlanul pereg, így már csak azt vesszük észre, hogy lejárt egy újabb lemez. Eztán kiderül, hogy eljön e a munka ideje vagy nem illetve, ha addig dolgoztunk bírjuk e tovább. Ez attól függ, hogy sikerült átvészelni az elmúlt pár évet. Tapasztalatom szerint, ha sikerül kikötni a munkánál valami olyat kell csinálni, ami megóvja a lelket és nem fárasztja ki a testet huzamosabb ideig. Így talán lehet késleltetni a vírusok, aztán meg a bacik újabb felkelését. Tökéletes recept persze nincsen. Mivel az élet nem adott kézikönyvet a cf-hez, így magunknak kell a receptet bővíteni, újabb tapasztalatokkal megtölteni, idealizálni. Ez egy hosszas folyamat része és meghatározza mindaz, amit eddig átéltünk, formálja a jelen és befolyásolja a jövőre vonatkozó elképzelésünk. Fontos, hogy elsősorban is magunkat nézzük, az aktuális állapotunkat, hogy mi az, amit kihozhatunk belőle. Kell az önzőség, ahogy már írtam korábban, de ez jóféle önzőség, mert azért tesszük, hogy élhető életünk legyen. Szeretném azt hinni, hogy egy napon mindez a küzdelem semmivé válik, nem kell többé kínlódni, állandóan válasz utak elé kerülni, bizonyítani, hogy érünk annyit, mint egy egészséges ember. Nem lesznek többé korlátok, ujjal mutogatás, rosszul eső kérdések, mondatok. Csak mi leszünk, azok, akik valóban vagyunk a cf-től mentesen. Egyelőre azonban mindez a tervező kezében van és nem tudhatjuk mikor lesz telepítve.

Addig is magunknak kell a saját cf kézikönyvünket írni. Lesznek lapok, amik a könnyektől maszatosak lesznek, a dühtől gyűröttek, a szomorúságtól üresek. Ám visszalapozva látni fogjuk, hogy volt értelme írni, mert eljutottunk oda, ahol lennünk kell: a jelenbe.

A színfalak mögött

CF-es újszülött, CF-es csecsemő, CF-es kisded, CF-es kisgyerek, CF-es serdülő, CF-es ifjú, CF-es felnőtt, CF-es anya, CF-es apa, CF-es középkorú, CF-es szépkorú. Vajon a kettő létezhet egymás nélkül? És egyáltalán van e olyan szerep, ahol eltekinthetünk tőle? A CF kifejezés olyan mint egy titulus, akár fel is vehetnénk a nevünk elé. A doktori címhez képest annyi a különbség, hogy ez egy élet munkája. Keményen dolgozunk az életben maradásért, a tiszta levegőért, ami egyébként homo sapiens principíum. Amellett hogy CF-el élünk együtt, különböző életkornak megfelelő szerepekben díszelgünk (jó esetben). Sajnos sok szerepben bizonyos dolgok csak részben vagy egyáltalán nem adatnak meg. Egy közös pont van mindegyikben, ami az alap: nincs egészség. Szóval ez a zéró kiindulási alap, a többi már csak a kiegészítés. Talán a legkegyesebb szerep az újszülött-kisded kor. Kevéssé ütközik ki a CF ténye. Bár ez is változó. Van akinek már itt szembesülnie kell a CF okozta kihívásokkal, habár leginkább ilyenkor a szülő van kitéve ezeknek. Ami "könnyebbséget" jelent, hogy a csöppség úgy nő fel, hogy természetes számára a mindennapos kezelés. Az igazi kihívás akkor jön, amikor az emberben megérik a CF-tudata. Na még ez is... A CF-tudat azt jelenti, hogy rájön, hogy mekkora genyó egy dolog ez, mert nem csak azt jelenti, hogy szedni kell pár pirulát meg inhalálni, hanem realizálódik benne, hogy soha, de soha az életben nem fog meggyógyulni jelen állás szerint, ráadásul idő előtti kihalással fenyeget, ami tudom így leírva morbidul hangzik, de ez az igazság és kihatással lesz az élet minden területére az iskolától kezdve a munkán át a családalapításig, így bármely szerepében is tetszelegjen nem lesz esélye arra, hogy CF nélkül létezzen, noha ő úgy érzi, hogy CF nélkül is menni fog, a valóság azt mutatja, hogy nem. És ezzel mind gyakrabban fog találkozni. Az igazi kérdés az lesz, hogy mások mit fognak látni, amikor kiderül számukra a CF? Az embert, aki a CF-et viseli vagy a CF-et, aki az embert birtokolja? A tapasztalatom azt mutatja, hogy bár az emberek jó eséllyel azért szeretnek, aki vagyok, mégis ott van a CF, ami meghatározza a kapcsolatunkat. Ugyanis mindig ott lesz az aggódás a levegőben akaratlanul is, amiből következik a óvás, megfeddés. Hányszor meghallgatom, hogy nem pihenek eleget, hogy vigyázzak magamra jobban, hogy ezt meg azt egyek, igyak, torna, torna, torna és még sorolhatnám. Erre igazából két dolgot tudok reagálni: az egyik, hogy sajátmagam is tudom, hogy tápkockatalaj vagyok, ebből kifolyólag fogékonyabb vagyok a lerottyanásra, így igen, van hogy nem sikerül a mutatvány és megfázok, mert kevesebb ruhát veszek fel, vagy  kiizzadok, melegem lesz, leveszek egy réteget és másnap vagy harmadnap náthával, torokfájással ébredek. És igen, van hogy elbliccelem a tornát, mert úgy érzem nélküle is jól vagyok (talán átmeneti rendszerhiba a gondolkodásban vagy dac), de most kövezzen meg bárki is azért, mert ezeket a hibákat elkövetem. Amikor ezek történnek annak nincs más oka, mint hogy szeretnék szabadon, normálisan eltölteni néhány napot a CF nélkül. Szándékosan nem írom, hogy élni a CF nélkül, mert olyan jelenleg nincsen, de csak egy parányit szeretném azt érezni, hogy megtehetem azt, amit minden normális immunrendszerrel rendelkező egyén.
A másik dolog: egyszer élünk. Tudom hatalmas közhely, de nagyon igaz. Én nem akarom úgy leélni az életem, hogy minden a CF körül forogjon. Ha már önmagamként nem létezhetek, akkor legalább had kövessem el a magam hibáit. Ha ez az ára annak, hogy e világra valónak érezzem magam, hacsak picit is ott az esélye, hogy ezek miatt emberszámba vegyem magam és ne azt érezzem, hogy egy genetikai hulladék vagyok, akkor igen hibázni fogok, mert abban a pillanatban éppen boldog vagyok, jól érzem magam és úgy érzem semmi sem állhat az utamba. Azért gondoljunk bele józan paraszti ésszel, hogy milyen élet az, ahol valami olyan ellen kell küzdenem, amiről tudom, hogy előbb vagy utóbb, de véget vet földi kalandozásaimnak? Aminek olyan időszerkezete van, ami bármilyen behatásra elkezd gyorsabban peregni és soha sem tudhatjuk, hogy ezzel egyenes arányban mennyit sikerül megmenteni a romlástól. És mindezt azért kell elszenvedni, hogy legyen tiszta levegőm, ami amúgy alapvető anatómiai kellék, hogy azzal kell időt töltenem, hogy inhaláljak minden kutyafülével, aztán kinyomjak magamból egy csomó gusztustalan dolgot mindenféle segédeszközzel vagy nélküle, mindezt azért hogy elérjem az alapbeállítást, ami megjegyzem megint csak esszenciális emberi tulajdonság, mindezeket persze azért, hogy aztán megfeleljek a különböző társadalmi szerepek intézményesült formáinak legfőképpen az iskolának és a munkahelynek, hiszen ki akarja, hogy ujjal mutogassanak rá, mert a betegeskedés miatt gyakorta kiesik ezekről a helyekről, aminek a következménye az lesz, hogy ortopéd esetnek nevezik... Ha visszamehetnék az időben, ezért szívem szerint ütnék. Szóval nemcsak a keserű pirulát kell lenyelnünk, de az ilyen és hasonló megnyilvánulásokat is. Habár a kedvencem kétségkívül az, amikor egy két lábon járó fertőző forrásnak néznek és erre úgy reagálnak, hogy keresztül döfik a szívem. Vagy amikor úgy néznek az emberre, mint arra a bizonyos fekáliás kupacra. Igen, ezeket is folyamat megtapasztaljuk. Csakhogy tisztázzuk a fertőzés mibenlétének realista oldalát elmondanám, hogyan is megy ez a valóságban. Egészséges emberre a CF-es nem veszélyes, tekintve, hogy van immunrendszere, ellenben a lebetegedett, taknya-nyála egybefolyós ember, aki alapjáraton egészséges, veszélyes a CF-es egyénre legyen az egy pici gyerek vagy egy teljes értékű felnőtt, sőt azt kell mondjam a pici gyerek olyan nekünk, akár a vámpírnak a fokhagyma. Ők még masszívan összenyálaznak mindent, lóg az orrukból a miazma szerű lénynek ható orrváladék, ami változatos színekben pompázik. Habár meggyőződésem, hogy ami már zöldben virít, abban majdhogynem szabad szemmel is látni, ahogy hemzsegnek a kis mikrobióta lények és ezt a csodás kis nedűt szétkenik mindenfelé. Az már csak részletkérdés, hogy beleköhögnek és tüsszentenek a levegőbe szabadjára engedve a kórokozók népes hadát. Ez bölcsis tapasztalat. 4 nap se kellett és végem lett. De mégis félretettem a CF-et és vállaltam a kockázatot, mert nem az izgatott a legjobban, hogy jaj mit kapok el. Ahogy mondottam nem élhetünk burokban. Megvan a kulturált módja annak, hogy csökkentsük a fertőzéseket, azt hozzáteszem, hogy a háztartásokban, közintézményekben soha nem lesz 100%-os kórokozó mentesség. Még a Domestos is így hirdeti magát: elpusztítja a baktériumok 99,9%-át... szóval marad 0,1%, amiből újra elszaporodnak a baktik. Tehát ennyit a fene nagy sterilizálásról a mindennapi életben. Ha már a gyerekeken és felnőtteken túl vagyunk, akkor még mindig marad egy halmaz, ami veszélyeket hordoz. Mondjuk legyen a halmaz neve CF-esek egymás között. Úgy tudnám jellemezni, mint két azonos pólusú mágnes, amik ütik egymást, ugyanis ha két CF-es kapcsolatba kerül egymással, tartaniuk kell a 10 lépés távolságot, ha nem akarnak bacit cserélni. Mint ahogy oly sok mindennek ebben a betegségben itt is akad kihívás. A kihívás neve: párkapcsolat. Vannak helyzetek, amikor a kémia úgy dönt vagy Cupidó nyila, hogy két CF-est vesz célba és megteszi velük azt az egyetlen dolgot, amit józan ész nem tud felülírni, lévén, hogy érzelmi támadás történik. Ilyenkor két dolog eshet meg: az egyik, hogy engednek a mágneses póluscserének és vállalják, hogy bármi történjék is ők együtt lesznek. Ennek az apropója az, hogy szembe kell nézniük azzal, amikor többen is a kapcsolat végét akarják. Ennek nem feltétlenül a személyiség az oka, hanem a betegség, ami egyfelől érthető, hiszen lássuk be: veszélyt jelentenek egymásra. Viszont ahogy fent is írtam az ember hibázik, kockáztat a boldogságért. Ezért bármilyen nehéz helyzet is ez, végső soron nem lehet őket megkövetni ezért, mert így is annyi fekáliás dolgot le kell nyelniük, akkor legalább ennyi had legyen nekik, amiben jól érezhetik magukat. A másik lehetőség, ami történhet, hogy nyelnek egy nagyot és lemondva egymásról utat adnak egy biztonságosabb kapcsolat lehetőségének. Néha az agyunkkal kell "érezni" és mérlegelni kell. Akármelyik döntés is legyen mindkettőben vannak pro és kontra érvek, a kérdés csak az, a mérleg nyelve végül merre billen. Így van ez CF-ben. Sok dolog a kulisszák mögött zajlik, az élet pedig olyan forgatókönyv író, ami megteheti, hogy folyamat változtat a szerepkiosztáson. Van, akinek csak átlag szerep jut, de vannak olyanok, akiknek mindennap küzdeni kell azért, hogy a színpadon bírjanak maradni. CF-esként örökké álarcot kell viselnünk, hogy megfeleljünk a társadalmi elvárásoknak, mert ha felvállaljuk a CF-et, akkor vállalnunk kell a következményeit is, ami sokszor igazságtalan és keserű. Ha valaki belenézne az "anyagunkba" javarészt a kórházi ambuláns lapok, zárójelentések, kezelések, bakter és légfu eredmények valamint a fél oldalt kitevő gyógyszerek listájának tömkelegét látná, ami több évre nyúlik vissza. Ezért mindenkinek van egy saját bejáratú "Az én CF-es életem" című kötete bővíthető kiadásban.

Ha valaki most megkérdezné tőlem ki vagyok, nem tudnám megmondani. Talán a CF mégis meghatározza ki vagyok, vagy legalábbis formálja a személyiségem. Vajon akkor is így nézném az életet, ha nem lenne? Ebbe félelmetes belegondolni, mert mi van, ha minden, amit eddig hittem, tartottam magammal kapcsolatban, az mind megdőlni látszik? Mi van, ha minden, amit eddig felépítettem a CF kompenzálása, a bizonyítéka annak, hogy igenis képes vagyok arra, amire a többiek? Lehet, hogy nélküle nem is lenne ekkora motivációm, bizonyítási vágyam? Vagy a személyiségem olyan, hogy a CF-et így fogja fel, így tudja kezelni? Erre talán soha nem kapok választ, de az élet jellemzően ilyen: tele van megválaszolatlan kérdésekkel. Talán mindegyiknek akad egy párja az univerzumban, ami csak arra vár, hogy találkozzanak. Ám az is lehet, hogy soha nem fognak találkozni, talán azért mert nincs jelentősége vagy azért, hogy megóvjon minket a fölösleges ábrándoktól, csalódástól és leginkább a pusztító félelemtől.

Sziluettek árnyékában

Azt hiszem, ha valami, akkor az élet kegyetlen játékos. Amikor ő a játékpartnerünk, nem mindig lojális velünk szemben. Cf-ben sokszor tapasztalhatjuk az élet által gyakorolt diktatúrát. Amikor újra és újra elkezdünk vele játszani, nem tudhatjuk meddig jutunk el a játékban. Van, amit betudunk fejezni és örömmel nyugtázzuk a végeredményt, de van hogy űzött vadként menekülünk és hiába próbáljuk kicselezni az életet, nem megy. Ilyenkor szépen vissza kerülünk a start mezőre és kezdődik elölről a játék. A CF pontosan ebbe a kategóriába tartozik. Egy darabig tudunk előre haladni a táblán, napról napra erősödünk, a légfuban elérjük a maximális szintet, amit az aktuális állapotunk megenged, már nyeregben érezzük magunkat, amikor egy nap arra ébredünk, hogy kezdenek romlani a dolgok. Először csak megfázás gyanú, ekkor biztatjuk magunkat, hogy ebből még sikerül kilábalni, emellett tudunk pár mezőt előre lépni. Aztán egyre nehezebbé válnak a lépések. Napról napra érezhetővé válik, hogy már nem olyan magabiztos az előrehaladásunk. Sokszor meg kell állnunk pihenni. Viszont míg ez egy játékban egy újabb dobás erejéig tart, addig a valóságban az idő rabjaivá válunk. Lehet, hogy napokat, lehet, hogy heteket nyerünk, ha nagyon küzdünk, akkor hónapokat is elhúzhatunk így. Cserébe viszont el kell viselni a fáradságot, kínzó köhögést, a terhelés folytonos csökkenését, az erőtlenséget, étvágytalanságot, fájdalmat. Szembe kell nézni azzal a ténnyel, hogy már nem sok választ el attól a ponttól, amikor az élet visszadob minket a start mezőre. Időt nyerhetünk a szájon át adott ab-vel, gőzöléssel, probiotikus kúrával, ilyen-olyan házi praktikákkal, de valójában az időnk meg van számoltatva. A végső döfést a vénás kezelés adja meg. Ezen a ponton kerülünk vissza a start mezőre. Itt újra kell kezdenünk az építkezést. Az első lépések lassan mennek, lelassul az idő, olyan érzésünk támad, hogy soha sem lesz vége a kezelésnek. Miután a tűszúrások tömkelegén túl vagyunk és végre megkapjuk a hazamenetelre feljogosító zárójelentést elindulhat a komolyabb játék, amikor már teljes erőbevetéssel dolgozunk a jóllétünkért. Ez a játék aztán tart, ameddig tart. Nekem legutóbb sikerült a több hónapos 59 %-os FVC-ről 80%-os FVC-ig eljutnom. Úgy éreztem semmi sem állhat az utamba. Elmondhatatlanul boldog voltam az eredménytől. A baj csak az, hogy ezért az eredményért hónapokat küzdöttem, viszont megközelítőleg csak 2 hónapig élvezhettem, mert most újra visszaesett az állapotom. Szóval ez egy rendkívül kíméletlen játék, ahol az élet mozgatja a szálakat. Néha olyan érzés mintha egy óriási SIMS lenne, a különbség annyi, hogy a valóságot nem lehet felülírni. Ám bármennyire is nyűgös és fárasztó, újra és újra át kell lapozni a játékszabályt és keresni kell a cél felé vezető utat még akkor is, ha úgy érezzük hogy már nem bírjuk tovább. Mindig van valami, amiért megéri a küzdelem, vagy azért hogy elérjük vagy azért hogy megtartsuk.

Az élet nagy tanítómester, de csak akkor válhatunk a legjobb tanítványokká, ha megtanuljuk használni azt, amit nyújt, megértjük a lehetőségeket, amit kínál és leküzdjük az akadályokat, amit elénk gurít.

Vissza a startmezőre

Van, hogy az élet által játszott táblán álcázott mezőre lépünk, ahol nem derül ki, hogy valójában hogy vagyunk és mit érzünk. Azok az emberek, akik részt vesznek a játékunkban, csak töredékét tapasztalják meg a velünk kapcsolatos igazságnak. Ezt hívnám úgy, hogy a sziluett effektus. Ugyanis kívülről azt látják, amit mutatunk, de a valóság közel sem az, aminek látszik. Az elmúlt hetekben folyamatosan csak sziluettként léteztem. Az alak szép és kecses, de nincs színe, nincsen mosoly, arctalanul mereng. Amit az emberek látnak az a kitartás és összeszorított fogak eredménye, az élni akarás alázata, miközben belül a fájdalom, rosszullét és a fáradtság mardossa az embert. Annak az ára, hogy ne kelljen egy újabb vénásra befeküdni, cserébe különböző tabletták formájában biztosítom az életesszenciát, hogy tudjak dolgozni, ellátni a napi feladatokat. Ám erőlködésem jutalma folyamatos gyomor -és fejfájás, hányinger, a fáradtságtól lüktető agy, amit napi szinten kell, hogy elviseljek addig, amíg a megadózisú ab kúra végére nem érek. Ilyenkor lehetetlen megakadályozni, hogy az ember ne gondoljon arra, hogy feladja. Olyan ez, mint egy végeláthatatlan út, aminek nem látszik a vége, csak folyamatosan trappolunk a ködben, néha a köd eloszlik, kezdünk jobban lenni, aztán egyszer csak megint belezuhanunk a sötétbe és kezdődik minden elölről. Ahogy írtam korábban: visszakerülünk a start mezőre. Szóval ezek a kezelések csak időleges megoldást jelentenek. Az idő előrehaladtával pedig egyre kevesebb jut a tartós jól létből és sunyi módon szökik el a levegő. Mint egy lufi, ami extra lassan, de biztosan leereszt. Ahogy azt a legutóbbi CT-m is jól mutatja, csökken az életet jelentő légzőfelület nagysága. Nagyon fontos, hogy ilyenkor ne csüggedjünk, legalábbis ne sokáig, mert a jövőre néző levegőt meg kell tartani és így nincs helye hosszas letargiának, hiszen ami már elszökött azon nem tudunk változtatni, ami pedig még megvan, arra kell összpontosítani. Ezt a legnehezebb megtanulni, mert akaratlanul is eszünkbe jutnak azok a pillanatok, amikor még erősebbek, magabiztosabbak és teherbíróbbak voltunk. Amikor még nem jelentett gondot, hogy megmásszuk a dombot, felmenjünk több emelet magas lépcsőn, fussunk a buszra, vonatra. Idővel egyre többször tapasztaljuk, hogy csak a sziluettünk fut, de mi lemaradunk. Ilyenkor el kell, hogy engedjük a büszkeségünket és hamar túl kell lépnünk gyarlóságunkon. Azt hozzá kell tegyem, hogy ilyenkor brutális módon nyomorultul érzi magát az ember, egy roncsnak, ami nem való az életre. Nem ritka, hogy belefáradunk ebbe az állapotba. Az egyetlen dolog, ami életben tart minket a terveink, vágyaink, az a tény, hogy talán fontosak vagyunk másoknak. Mindig kell, hogy legyen jövőképünk, ez segít túlélni azokat a napokat, amikor sziluettként létezünk. Azt hogy egyik-másik állapot meddig tart, azt csak a képzelet tudja. Ám ezen nem is érdemes gondolkodni, mert akárhogy is van, egyelőre nem tudunk rajta változtatni. Sovány vigasz, bár annak sem nevezhető, ha iszonyat mód őszinték akarunk lenni. És még csak azt sem mondható, hogy elfogadja az ember, mert az is hazugság. Sokkal inkább együtt élünk egy olyan dologgal, amit nem mi választottunk, nem tudunk rajta változtatni, semmi élvezetet nem nyújt számunkra, mert csak nyűg, megnehezíti a létezésünket, beleváj a lelkünkbe és erre minden egyes nap emlékeztet. A CF egy zsémbes hitves, egy igazi házi sárkány a rosszabb fajtából, ami állandó jelleggel nyomást gyakorol ránk. Viszont egy CF-es jellem többnyire felveszi a kesztyűt és megküzd a saját sárkányával, ameddig csak lehet. Sajnos az is előfordul, hogy nem sikerül. Belefárad a testünk, lelkünk az örökös küzdelembe. Egyre elgyötörtebbek és reménytelenebbek leszünk. Ettől a ponttól a forgatókönyv folytatása már az élet tollán múlik. És mindez vajon igazságtalan? Joggal érezhetünk dühöt, félelmet? Ettől hőssé válunk? Talán, de amikor eljön a végelszámolás napja, nem ezeken fogunk gondolkodni, hanem azon, hogy mi volt az, amitől boldogok voltunk, mi adott erőt a nehéz időkben, mi az, amit itt hagyunk magunk után. Ezekért kell dolgoznunk, akkor is ha nehéz, akkor is ha fáj, akkor is ha a reménybe már csak kapaszkodunk.

Inkább legyek sziluett, mint megadjam magam, mert a sziluett árnyékából még kitudok lépni, viszont a reménytelenség ködös erdejéből a kiút már kétséges...